RAI 1 – MIJN VERHAAL
INTRODUCTIE
Dit is deel 1 van mijn verhaal over een medische behandeling met RAI. Deze drie hoofdletters zijn de afkorting van de Engelse term ‘Radio-Active Iodine’, wat Radio-Actief Jodium betekent. In het Nederlands wordt de I van RAI ook wel met een J geschreven, wat dus Jodium betekent. Echter internationaal wordt de Engelse ‘I’ als afkorting gebruikt in de wetenschap voor de omschrijving van het element, en hanteren we dat ook voor dit artikel. Overigens klinkt de afkorting in beide talen hetzelfde als je het uitspreekt.
Disclaimer
Maar om te beginnen eerst even een disclaimer: Met behulp van dit artikel kan geen medische diagnose of behandelvorm worden gesteld. Als u klachten heeft zoals beschreven, gebruik dan altijd uw gezond verstand en raadpleeg een goede arts. Ik geef ook geen medisch advies. In een lezing kan ik meer vertellen over mijn eigen ervaringen en mening.
Waarom?
Dan nu het waarom van mijn verhaal. Dit eerste deel gaat over waarom ik deze behandeling kreeg, en het gevolg er van. Het artikel is vrij lang, ongeveer een half uur leestijd, en zou ook heel goed als hoofdstuk in een boek kunnen passen. De vervolg artikelen over dit onderwerp gaan over andere conclusies die ik ook door mijn ervaring met RAI heb kunnen stellen.
Periode van reflectie
De tijd is rijp om dit te publiceren in een uitgebreider vorm, alhoewel ik het door twee decennia heen meerdere malen voor mijzelf op schrift heb gesteld, waarvan de opbouw echter steeds weer aan verandering onderhevig was.
En dat is vanwege de onbekendheid met het onderwerp en de enorme complexiteit er van, en alles wat er mee omgeven is, en wat zich derhalve heel lastig vanuit één invalshoek laat benaderen, en ook nog eens moeilijk in woorden laat vatten, zeker omdat ik mij richt op mensen die zich hier nog nooit in verdiept hebben. Maar goed, na een periode van 20 jaar dit doorleefd te hebben, en veel informatie vergaard hebbende, komt eens het moment om het toch naar buiten te brengen, en dat moment is nu.
Mijn verhaal
In Juli 1997 kreeg ik de diagnose van een te snel werkende schildklier. Dit is een klein orgaan onderin de hals wat in de vorm van een mini schild over de luchtpijp ligt. De arts noemde de te snelle werking ‘hyperthyreoïdie’. Dit woord stamt af van het Oud Griekse woord ‘hupér’ wat ‘over’ betekent (in de zin van ‘overlopen’, of ’te veel’) en ’thyreoïdie’ van ’thyreoiedes’ wat ‘schildvorm’ betekent, waar de Grieken het toendertijd mee vergeleken. De medische term in het Latijn is ‘Glandula Thyreoidea’, en ‘glandula’ staat voor ‘klier’. Aangezien de schildklier qua vorm ook iets van een vlinder wegheeft, wordt het orgaan qua verschijning ook vaak als vlindervormig aangeduid.
Diagnose
Het bleek volgens de arts te gaan om een auto-immuun reactie. Door bepaalde antistoffen aanwezig in het bloed gaat de schildklier dan te snel werken. Hierdoor kan je je echt beroerd voelen, waaronder een te snelle hartslag, gewichtsverlies, je opgejaagd voelen, snel geagiteerd zijn, trillende handen (wat ik maar een beetje had), en ook last van pijn achter de ogen en zwelling van de oogleden (door ontstekingsreacties van de oogspieren).
Ik kreeg schildklier remmende medicijnen voorgeschreven. De schildklier ging echter steeds weer te snel werken zodra ik stopte met inname van de medicijnen.
Schildklier-ablatie
Na anderhalf jaar gebruik van deze medicatie, haalden artsen mij over tot een definitieve behandeling. Dit omvatte het vernietigen van de werking van een overigens volstrekt gezonde schildklier. Daarvoor diende ik een capsule met Radio-Actief Jodium (RAI) in te nemen. Deze behandeling heet schildklier-ablatie middels radio actieve straling (er is ook een vorm van ablatie met radiogolven). Het idee druiste compleet tegen mijn gevoel in, en ik was er totaal geen voorstander van. Er werd echter gezegd dat doorgaan met de schildklier remmende medicatie gevaarlijk was, omdat dit het bloedbeeld zou kunnen veranderen.
Aangezien er rond het jaar 2000 nog summier internet was, en ik ook niet bekend was met patiëntenverenigingen in Amerika, waar ik toen woonde, had ik geen enkele informatie om eventuele andere opties te overwegen.
Cheers!
Dus daar zat ik dan, ietwat timide op een krukje in een groot Amerikaans ziekenhuis. In witte doktersjas met loden schort gehuld reikte de Aziatische interniste mij op een dienblad de capsule aan. Het zag er uit als een vitaminepil, langwerpig van vorm en tweekleurig. Deze mocht ik -overigens zelf onbeschermd- met mijn blote hand oppakken en in mijn mond stoppen. De arts gaf mij een plastic bekertje met wat water om de capsule door te slikken.
Voor de grap hief ik het in de lucht, als ware het om te proosten, en zei ‘Cheers!’. Zo hoopte ik het beladen moment middels een grapje maar een optimistische wending te geven.
De Slok
Vervolgens nam ik ‘De Slok’. In het Nederlands heet deze behandeling nog zo, omdat vroeger in plaats van een capsule, men het radio actief jodium opgelost in een vloeistof gaf.
Ik slikte de capsule door, met een paar slokjes water overigens, en dat was het dan. Daarna gingen mijn (toenmalige) echtgenoot, ons zoontje en mijn stralende zelf met de metro naar huis. Ik voelde het branden in mijn maag. Het bleek een bittere pil.
Zes tot acht weken
De eerste 6 weken voelde ik mij beter dan ooit, wat achteraf gezien te wijten was aan de prettige bijwerking van een kuur met een hoge dosis prednison, die ik gedurende die tijd moest innemen. De prednison was nodig om ontstekingsreacties ten gevolge van de straling te onderdrukken. Door prednison voel je je vaak heel goed, wat ik toen niet wist. Dus ik dacht, ‘Ja, die slok werkt perfect!’ Arts ook tevreden.
De vorm en dosering straling die ik toegediend had gekregen, houdt 6 tot 8 weken aan, waarbij het om de acht dagen met de helft verminderd qua werking.
Gewichtstoename
Maar daarna begon het. Ik voelde me steeds zieker en kwam in twee maanden tijd 20 kilo aan. In eerste instantie dacht ik nog dat dit kwam door de hoge prednisonkuur.
Dat leidt tot toegenomen eetlust, een verhoogd cortisol gehalte en daarmee verhoogde vetaanzetting. Maar helaas wilde het toegenomen gewicht na het stoppen met de prednison niet wijken, ongeacht wat voor een dieet ik volgde of hoe weinig ik ook maar at.
60 Klachten
Maar dát had de internist mij toch niet beloofd, ik zou me immers weer goed gaan voelen en een normaal leven kunnen leiden? Nou, niets was minder waar. In de jaren daarna stelde ik mijn dosering vervangend schildklier hormoon af en toe wat bij, maar veel mocht dat niet baten. Ik spendeerde dagen, weken en maanden aan wanhopig zoeken op internet en patiëntenfora naar informatie wat er toch met me aan de hand kon zijn.
Ik had ze voor de grap eens opgeschreven: inmiddels had ik méér dan 60 klachten, waarvan een aantal elkaar afwisselden, en niemand die me kon helpen. Overigens had ik vanaf mijn geboorte al een allergie voor koemelk-eiwitten en soja, gepaard gaande met een bronchiale astma en exceem, waarvoor ik ooit nog een jaar in een astmacentrum in Davos heb gewoond, na een half jaar lang zwaar ziek en bedlegerig geweest te zijn. Maar nu voelde ik me ook weer miserabel, maar op een heel andere manier.
Puzzelstukjes
Zoals je op onderstaande scinti-scan kunt zien, gemaakt van iemand die RAI intraveneus toegediend heeft gekregen, wordt niet alleen de schildklier bestraald, maar komen ook andere organen onderhevig aan straling.
De organen die hier het radio actief jodium hebben opgenomen zijn grotendeels klieren met inwendige secretie die schildklierhormoon assimileren tijdens de stofwisseling, zoals: de schildklier, de bijschildklieren (zijn heel klein), de hypofyse, de bijnieren, de maag, de slokdarm, het darmstelsel en de geslachtshormoon producerende organen.
Maar dat wist ik toen nog niet, want ik kwam deze afbeelding pas 10 jaar na dato tegen op het internet. En ik hád de internist nog gevraagd of de straling niet ergens anders in het lichaam terecht zou kunnen komen. ‘No,’ zei ze, ‘…het gaat wel heel even door je bloed maar hoopt zich allemaal in je schildklier op tot het uitgestraald is.’
Voldoende indicaties
Maar toen ik die afbeelding zag vielen ineens veel puzzelstukjes op hun plaats. Je kan je vast wel voorstellen dat als meerdere klieren en organen verminderd werken, er al snel problemen kunnen ontstaan. En dat was bij mij dus ook het geval, en daarom had ik na ‘de slok’ door de jaren heen van alles en nog wat laten testen, waarbij testresultaten vaak afweken van de norm, maar voor de artsen niet heel verontrustend waren.
Voor mij waren dat echter voldoende indicaties keer op keer, dat er méér aan de hand was, en het waren dus puzzelstukjes die ik zelf had ontdekt met behulp van verschillende online ervaringsdeskundigen en specialisten, door een aantal van de gerelateerde hormonen en stoffen (zoals B12) te laten testen.
Letselschade
Doorgaans waren alle metingen nét onder de referentie-waarde of vlak aan de ondergrens van de referentie-waarden. De schildklierfunctie was echter helemaal vernietigd. Maar de schildklier en overige klieren met inwendige secretie zijn onderdeel van meerdere ‘hormonale assen’.Dit zijn de klieren die hormonen afgeven aan het bloed die onderling op elkaar reageren middels registratie en terugkoppeling of ‘feedback loops’.
Dat doen zij door het afgeven van hormonen te verminderen of te vermeerderen volgens behoefte van het lichaam. Straling kan dit terugkoppelings-mechanisme van de schakels van een hormonale as beschadigen, aangezien de weefsels verminderd werken. Dit kan benoemd worden als letselschade wegens straling aan klieren met inwendige secretie, maar ook aan alle andere spijsverterings-organen die schildklierhormoon (en dus jodium) in hun stofwisselingsprocessen gebruiken, zoals de maag, darmen of alvleesklier.
En dan hangt het er maar van af, hóé hoog de stralingsdosering is geweest, en hóé de conditie van het lichaam was op moment van toediening, omdat dit de uitwerking van de straling beïnvloedt.
Gevolgen?
Bij mij ontstonden na de slok dus gewichtstoename, en ondermeer een lichte vorm van haaruitval, maar ook gewrichts- en spierpijnen en spierzwakte.
Kraakbeen en botten
Zo kreeg ik last van mijn knieën, rug en nek (kraakbeen en botopbouw). Na verloop van tijd kreeg ik ook een lichte scoliose en soms heb ik rugpijn. Dit kan te maken hebben met een laag groeihormoon (= een hypofyse hormoon), wat uit bloedwaarden bleek een paar jaar na de behandeling met radio-actief jodium. Het kan er ook mee te maken hebben dat ik niet voldoende calcitonine heb (een hormoon dat ook door de schildklier wordt geproduceerd) en parathormoon (wordt door de bijschildkliertjes geproduceerd).
Het kan er ook mee te maken heb dat ik nogal vaak in een stoel ‘hang’ wegens gebrek aan energie om rechtop te zitten (of te staan). Het kan ook nog een erfelijke factor zijn, maar dat is in mijn geval niet zo denk ik, omdat ik altijd een hele rechte houding heb gehad. Het kan ook nog met alle factoren bij elkaar te maken hebben.
Zware menstruaties
Ook kreeg ik elke maand verhevigde menstruaties (waaruit ik gelukkig kon opmaken dat mijn hypofyse nog wel goed werkte, ondanks een later gediagnosticeerd te laag groeihormoon). Jarenlang heb ik met veels te lage ijzerwaarden rondgelopen, zelfs een keer zo erg dat de huisarts me opbelde voor een bloedtransfusie vanwege een ferritine gehalte van minder dan <2.
Ik herinner mij nog dat ik die week een keer over de vloer had gekropen van mijn woonkamer richting de keuken, om een glas limonade voor mijn zoon in te schenken, die toen kleuter was en dat zelf nog niet uit de koelkast kon pakken. Ik had even de kracht niet meer om te lopen! M’n zoon zei, ‘Mama, wat doe je raar’. Dus ik dacht (met brainfog en al): ‘Toch nog maar weer eens met m’n huisarts bellen’.
Nog meer klachten
Met de baarmoeder was echter niets mis volgens de gyneacoloog. De oorzaak van het langdurig en veel bloedverlies tijdens menstruaties kon deze echter ook niet verklaren. (Later vond ik uit dat dit wegens een te laag progesteron is). Daarna heb ik nog jarenlang ijzerbisglycinaat tabletten geslikt, zelf bekostigd, want de ijzertabletten die de arts voorschreef gaven teveel bijwerkingen, niet echt goed voor de lever ook.
Bloedarmoede
Na jaren ellende door bloedarmoede bleek voor mij een lage hoeveelheid progesteron afgegeven in de baarmoeder middels een spiraal een uitkomst. Helaas werd ik van alle soorten oraal in te nemen pillen met synthetisch progesteron en/of oestrogeen mega depri. Deze had ik daarvoor geprobeerd -overigens niet als voorbehoedsmiddel- om menstruatie pijn en bloedverlies te verminderen). Ik had dat ook van de pillen met lage doseringen. Tried them all, been there, done that. Maar ik voel me veel beter op natuurlijke hormonen!
Hartklachten
Een andere klacht die in de loop der tijd ontstond na de behandeling met RAI is een onrustig hart wat inmiddels wel aardig wat te verduren heeft gehad: snel kloppend, maar soms ook wat aan de trage kant of onregelmatig, ongeacht of mijn schildklierwaarden ‘hypo’ (te laag), ‘euthyroid’ (in evenwicht) of ‘hyper’ (te hoog) waren.
Buddha belly
Ook werd mijn buik opgezwollen door toename van buikvet en voelt tot op de dag van vandaag pijnlijk en gespannen aan. Het weefsel op mijn buik en bovenbenen en soms ook borsten (2e helft van de cyclus ‘Masteopathie’), deed altijd zeer bij aanraking.
Oogklachten
Tevens had ik last van druk achter mijn ogen. Dat is een oogaandoening die kan optreden bij een te snel werkende schildklier, en die vaker voorkomt na de behandeling met radio actief jodium, tot en met uitpuiling van de ogen aan toe, voorwaar geen sinecure! Heb zelfs nog eens twee brochure boekjes hierover geschreven, i.s.m. een professor endocrinoloog en gespecialiseerd oogarts, wat is gepubliceerd door een schildklier patiënten vereniging toen ik daarvoor bestuurslid was met de portefeuille PR & Voorlichting. Dit heb ik vier jaar gedaan.
Vanuit deze functie heb ik meerdere mensen ontmoet en gesproken die helaas deze ernstige oogklachten hebben ontwikkeld, de meesten van hen vooral ná de behandeling met straling, waardoor zij meerdere ingrijpende operaties hebben moeten ondergaan.
Miserabel
Ook was ik gevoelig voor fel licht en schelle geluiden, en mijn huid werd enorm droog, vaak met kloven in mijn vingers en hielen (een enkele keer tot bloedens toe), wat pijn doet bij het lopen. Vaak had ik gestoorde nagelgroei met ribbels of afbrokkelende nagels, was ik frequent duizelig, licht in het hoofd, had ik elke dag hypoglycemieën (en moest derhalve frequent suiker of koolhydraten consumeren), en daarbij had ik soms nog steeds brainfog en vergeetachtigheid. En last but not least een totaal gebrek aan energie.
Gebrek aan energie
Door mijn verzwakking en gebrek aan lichamelijke energie zijn lange afstanden fietsen of lopen, maar ook huishoudelijke taken of tuinwerkzaamheden vaak zwaar, en duurt het ook lang voordat ik van inspanning herstel, variërend van één dag tot drie dagen. Soms resulteert het ook in vergeetachtigheid, slecht kunnen concentreren of geheugenverlies (bijvoorbeeld een enkele keer een afspraak vergeten of informatie niet goed kunnen ‘vasthouden’, zoals ik dat dan benoem).
Spierpijn
Ik heb sinds de slok altijd spierpijn of fybromyalgie, ook zonder inspanning, terwijl het voelt of ik zonder enige training vooraf, urenlang een marathon heb gerend of aan intensief aerobics of gewichtsheffen heb gedaan. Trappen lopen heb ik na de slok altijd als heel zwaar bevonden, vooral de bovenbeen spieren voelen zwak, pijnlijk en zonder kracht er in. Zelfs m’n haar wassen onder de douche is vaak vermoeiend omdat je daarbij je armen omhoog moet houden, die ik derhalve al douchend met tussenpozen moet laten hangen om weer op spierkracht te komen.
Testmethoden?
Mijn te lage bloedsuikers deden doorgaans een te laag cortisol en/of insuline resistentie vermoeden. Als de schildklierfunctie te laag is, gaat eveneens de bijnierfunctie omlaag, en dat kan ondermeer ook aan die klachten gerelateerd zijn. Dit staat ook op de bijsluiters van elk schildklier vervangend hormoon, en artsen dienen dit te weten.
Overigens lieten mijn schildklierwaarden meestal een normale toestand zien, waarbij echter de hoeveelheid schildklierhormoon in het bloedserum wordt gemeten, maar niet de opname of werking er van in de cellen. (Belangrijk!)
Niet afdoende
Testmethoden bleken meestal onder de maat, wat ook internationaal door veel schildklierpatiënten is bevestigd en langdurig door allerlei patiëntengroeperingen en individuen wetenschappelijk is onderbouwd, internationaal méér dan twee decennia inmiddels.
Dit heeft tevens internationaal nog niet tot betere behandelvormen geleid, helaas, ook niet door het schrijven van wetenschappelijk onderbouwde boeken en het tekenen van petities door velen (ik schat honderd duizenden), en het voeren van rechtzaken door enkelen. En tja, wie of wat gaat er dan nog helpen voor deze grote lijdende groep? Zeg het maar.
Dieptepunt
Een absoluut dieptepunt voor mij, was toen een internist in een academisch ziekenhuis tijdens een 2nd opinion mijn veels te lage vrije cortisol beneden de referentiewaarden ‘circumstantial evidence’ noemde, terwijl als je zo rondloopt, er een grote kans is dat je binnen 24 uur onder de groene zoden belandt. Mijn klachten werden gewoon ontkend ook al wezen sommige bloeduitslagen vaak anders uit. Deze waren dan meestal net iets onder de norm, en sommige echt significant beneden de normaalwaarden. Vlak daarvoor had ik echter een eerste hulpopname gehad, achteraf bleek dat dus omdat m’n bijnieren verminderd functioneerden.
Levensreddend
Maar deze eerdere testen hadden dus mijn leven gered (allemaal gefinancierd door mijzelf en mijn moeder), want een paar dagen daarna was ik voor een paar uur op de eerste hulp, omdat ik al dagen en weken een hoge hartslag had (120 p/m), een duizelig gevoel, non-stop suiker moest nemen door limonade en gezoete thee te drinken, en was ik misselijk, zonder te kunnen achterhalen wat er aan de hand was. De testresultaten van het privélaboratorium kwamen net iets later binnen, en deze dokter belde me om me te vertellen dat een paar waarden niet goed en verontrustend waren, en ik zei ‘Ja, dat heb ik gemerkt’ en hij stuurde de juiste recepten meteen naar mijn apotheek.
Weinig bekend
De verklaring die ik zelf heb voor het onbegrip van sommige artsen is dat er heel weinig bekend is over verminderde werking van de bijnieren wegens letselschade door straling én wegens verminderde functie van het vervangend schildklierhormoon. Dat zijn twee verschillende oorzaken, en bij mij is de werking ervan dus dubbelop omdat ik beide heb. Maar metingen hiervoor zijn simpelweg niet standaard in de diagnostische protocollen opgenomen, en ook niet in de behandel protocollen. Haast niet te geloven, maar waar.
Keel klachten
De laatste 10 jaren kan ik helaas niet meer goed zingen, terwijl ik graag voor hobby zong als sopraan en mezzosopraan in een koor. Het is net of mijn stembanden nu schampen als ik hogere tonen wil halen, maar ook klink ik niet meer toonzuiver. Ik mis het enorm dat ik niet meer zingen kan. Ook heb ik soms slikproblemen, of verslik ik me snel in het eten of drinken, soms in mijn eigen speeksel.
Pijnlijke Tong
Mijn tong deed vaak zeer bij het eten en zag er uit als de zogenaamde rode ‘biefstuk tong’ wat een gevolg is van een te laag B12 (maar vlees eten hielp niet), en ook had ik aan de zijkanten van mijn tong lichte inkepingen met een witte omranding, de zogenaamde ‘tooth indents’, wat volgens een hormoonspecialist te maken had met een te laag aldosteron, wat net als cortisol ook een bijnierhormoon is.
Tinnitus
Ook heb ik de laatste 7 jaren last van tinnitus in mijn rechteroor omdat deze beschadigd was naar aanleiding van een ontsteking, ontstaan door tijdelijk ondergedoseerd te zijn met schildklierhormoon, inclusief oedeem (zwelling door toename vocht in alle weefsels). Soms voelt het ook alsof ik een lichte tinnitus in mijn linkeroor heb. Het kan ontstaan door verschillende oorzaken, ook door een te laag ijzer en een te laag schildklierhormoon.
Soms was de tinnitus echt erg, ook heb ik episodes gehad met slecht slapen, en zelfs een keer drie nachten achter elkaar niet geslapen, wat ook kwam vanwege langdurig hoge hartslag, wat eveneens kan optreden bij ondergedoseerd zijn (iets wat bij veel patiënten en sommige artsen niet bekend is).
Vulmiddelen?
Na verloop van tijd wist ik te achterhalen dat het kwam vanwege voor mij slechte vulmiddelen in de medicatie toendertijd. Deze vulmiddelen absorberen het schildklierhormoon en ik heb dan tevens te weinig maagverteringssappen om die los te koppelen. En dan wordt de hypothyreodie een glijdende schaal.
Hypo of hyper?
Ik had in zekere zin een hypo- en hyper conditie tegelijkertijd, en ook werd het ene hormonale tekort soms door een ander hormonaal tekort gemaskeerd, waardoor diagnosticeren op grond van symtomen ook alleen maar is weggelegd voor een uiterst kundig arts, die van speciale diagnostische methoden van de werking van hormonen en de hormonale assen, zijn of haar levenswerk heeft gemaakt.
Samenvatting
Dit is slechts een greep uit een lange lijst van klachten die ik vóór de inname van RAI niet had. Ik zou er werkelijk een boek mee kunnen vullen. Ik voelde me echt veel zieker dan van vóór de behandeling met RAI in mijn hyper-fase, alhoewel dat ook zeker geen pretje was. Ik ben zelfs zo hyper geweest dat mijn arts mij toendertijd een internationale vlucht afraadde.
Experimenteren
Jarenlang heb ik geëxperimenteerd met diverse vervangende hormonen en stoffen voor de schildklier en andere organen, heb ik drie gewone- en drie academische ziekenhuizen bezocht, alsmede vier alternatieve artsen en een diëtiste (de alternatieve artsen en diëtiste allemaal niet vergoed), ik kreeg suppletie voor de andere organen, zoals bijnieren, jarenlange B12 injecties (die niet hielpen, want achteraf gezien kon mijn lichaam die vorm van B12 niet omzetten), voedingssupplementen, enz. enz.
Juridisch advies
Enne oja, ik had ook nog juridisch advies ingewonnen, maar zonder resultaat, want tien jaar na dato van een medische behandeling is het niet meer rechtsgeldig als je daarvoor een arts of instantie aanklaagt (wat in mijn geval ook heel lastig zou zijn geweest omdat ik medische behandelingen heb gehad op verschillende continenten). Ik ben er ook niet helemaal de mens voor om dat te doen, Maar ik vind die regel toch niet helemaal kloppen, want ik had die tien jaren wel een vermoeden, maar geen ‘bewijs’ voor de ware oorzaak van mijn klachten, wat gemakshalve door alle artsen als symptomen van een auto-immuun ziekte werden afgeschreven. Nou, maak dat de kat wijs!
Bewijslast
Voor echt bewijs zou je in principe in de week na inname van de straling elke dag een scintiscan moeten laten maken om te kijken hoe de straling zich in het lichaam verspreidt, en ook hoe lang en waar het zich ophoopt, tótdat het niet meer zichtbaar is op de scintiscan. Ook afwijkende bloedwaarden vóór en na RAI kunnen een indicatie zijn, maar dat is al minder geldend vermoed ik, aangezien deze na een paar jaren verloop ook kunnen afwijken door andere oorzaken. RAI kan bijvoorbeeld volgens sommigen vele jaren na dato alsnog kanker veroorzaken.
Vulmiddelen in medicatie
Overigens ben ik meerdere malen ziek geworden vanwege veranderde vulmiddelen in de schildklier-medicatie, en supplementen, (zoals micro-kristallijne-cellulose – E640, wat houdpulp is en gemicroniseerd in een laboratorium, het schijnt zelfs de cellen in te kunnen gaan). Ik heb wel 8 verschillende varianten en combinaties van schildkllier-medicatie geslikt omdat ik niet wist waar het aan lag, of omdat de fabrikant opeens weer zonder aankondiging de vulmiddelen wijzigde, wat mij dan opnieuw een bijniercrisis opleverde.
Trouwens, over alle E-nummers die tegenwoordig in ons voedsel belanden en in veel supplementen, zijn ook weer hele verhandelingen te schrijven. Maar dat zijn weer anderen die dat goed doen. Wéét wat je eet en slikt zogezegd.
Omzettingsproblematiek
Afijn, doordat mijn maag ook letselschade had ondervonden, heb ik dus een B12 gebrek voor de rest van mijn leven, en produceert deze te weinig maagsappen om de cellulose in de tabletten goed te verteren en los te koppelen van het schildklierhormoon, waardoor de werking van het medicijn voor mij dus uitbleef of verminderde (vanwege verkeerde vulmiddelen dus). Ook had ik omzettingsproblematiek van de medicatie (van T4 naar T3), misschien omdat ik te weinig enzymen produceerde (ook andere stoffen kunnen hierbij een rol spelen, zoals ijzer en selenium). Dat laatste resulteerde ook in nog meer overgevoeligheid voor vetten en eiwitten.
Financiën
Omdat ik niet meer 40 uur per week kon werken, geen spaargeld had en ook geen partner met een inkomen, bevond ik mij in een lage financiële status, en helaas kreeg ik de meeste medicatie en supplementen waar ik mij beter door voelde niet vergoed van het ziekenfonds. Dit zijn ondermeer Magnesium, Calcium, Vitamine B12 tabletten in goed opneembare vorm, Vitamine D3, Kalium, Enzymen, natuurlijk Progesteron, Oestrogeen, enzovoort.
Garderobes
Op zolder hebben jarenlang 30 vuilniszakken gelegen met leuke kleding in alle maten variërend van maat 36 tot 52! Elke keer als er weer een maat bijkwam was ik genoodzaakt om de volledige garderobe te vervangen. Dit bleek een hele kostbare zaak.
Het houdt in: Nieuwe jassen (zomer en winter), nieuwe broeken, blouses, sweaters, truien, t-shirts, ondergoed en BH’s en in de laatste maten zelfs nieuwe laarzen. Kortom mijn garderobe moest keer op keer vernieuwd worden. Daaraan toegevoegd kwam dus nog het besteden van extra geld om levensreddende medicijnen en supplementen aan te schaffen die niet werden voorgeschreven vanwege een weigerende arts en/of vergoed werden door het ziekenfonds. (andere middelen weer wel, zoals astma medicatie).
Schadeclaim?
Financieel heeft dat alles mij ernstig beperkt. Ik heb ooit eens een berekening gemaakt en denk dat ik zeker voor een ton aan schade heb opgelopen in de 20 jaar na deze medische behandeling met RAI. Het lijstje heb ik niet meer, en ik weet niet of dat nu inclusief of exclusief de emotionele schade was die het mij heeft opgeleverd!
Zodoende heb ik echter 20 jaar lang onder de armoedegrens geleefd, zonder dat iemand er ook maar een idee van had (behalve dan mijn naaste familie en vrienden). Dankzij de twee decennia lange hulp van mijn moeder heb ik echter het hoofd boven water weten te houden. Vaak heb ik geld van haar mogen lenen om mijn vaste lasten te betalen.
Schoonheid
Echte schoonheid zit van binnen, zegt met wel, maar het is zeker niet leuk als je eigen natuurlijke schoonheid, waaronder je postuur en gezichtsuitdrukking, ten nadele veranderen. Dat is misschien nog wel hetgeen waar ik al die jaren mijzelf het meest sappel over heb gemaakt, elke dag weer, omdat als je niet lekker in je vel zit, en je er ook zo uit ziet, dat niet echt bevorderend is voor het zelfvertrouwen. Ook de organen vervetten, wat geen goede zaak is. Maar ik kon er niets aan doen, de vetverbranding kwam gewoon niet op gang!
De Buitenwereld
Mijn ziek zijn is doorgaans voor de buitenwereld niet zichtbaar, omdat ik wel nog gewoon kan fietsen en lopen. Maar de jarenlange strijd in het omgaan met deze problematiek is me niet in de koude kleren gaan zitten. Vaak moet ik na inspanning weer een paar uur op de bank bijkomen, en dat zijn alle verloren uren, dagen, weken, maanden en jaren die buitenstaanders nooit hebben gezien, alleen degenen die bij mij in huis woonden.
Ik kan compleet opgewekt, vrolijk en energiek overkomen, en het op dat moment ook zijn, en op goede dagen zelfs fysiek werk verrichten zoals tuinieren, om vervolgens bij thuiskomst totaal in te storten, en daarvan soms ook twee of drie dagen bij moeten komen na zwaardere inspanning.
Dat gebeurt ook na het eten van voedsel wat ik niet meer goed kan verteren. Mijn lichaam kan blijkbaar de verbruikte stoffen voor energieproductie niet zo snel weer aanmaken, als onder een normale conditie wel het geval is, en kan daarnaast ook het eten minder goed verteren (op microscopisch niveau), wat leidt tot slechte verwerking- en verminderde opname van voedingsstoffen.
Psychisch
De impact van dit alles is groot, en ook psychisch heb ik tijd voor mijzelf moeten leren nemen om met deze letselschade om te gaan. Het is tevens een proces van rouw geweest om de teloorgang van mijn gezondheid en de kwaliteit van mijn leven gedurende inmiddels 21 jaren, een periode die geacht wordt de beste jaren van een volwassen leven uit te maken, waar je voor de volle 100% in de kracht van je leven staat.
Daarnaast heb ik op het sociaal emotionele vlak ook veel tegenslag moeten verwerken door bepaalde gebeurtenissen in mijn leven, zoals een echtscheiding, wat als je al ziek bent, nóg meer kracht vergt dan normaal.
BDE’s
Ook heb ik door mijn ziekte meerdere ‘bijna dood ervaringen’ (BDE’s) gehad, wat uiteraard ook een impact gaf. Zo gezegd ben ik door mijn chronisch ziek zijn, mij enerzijds voortdurend bewust van de eindigheid van het aardse bestaan, anderzijds heb ik troost kunnen vinden in die BDE ervaringen zelf. Nu ik besloten heb om dit verhaal naar buiten te brengen, geeft me dat in zekere zin ook voldoening, omdat ik er ook veel inzichten door heb gekregen, die ik graag met de wereld wil delen.
Ik zie bijvoorbeeld nu veel meer het gevaar van kernenergie dan de gemiddelde Nederlander, omdat ik zélf heb doorleefd wat een klein beetje splijtingsafval met je kan doen. Want dat is namelijk wat het radio-actief jodium is: splijtingsafval. Hier ga ik verder op door in deel 2, en dat is wel een beetje een technisch verhaal. Maar goed, als je het al tot hier hebt gebracht… (hahaha).
Lees verder: RAI 2 WAT IS HET?
© 2020 | Margreet Wilschut
Bron: www.margreetotto.net
Zomer 2019, door een heel merkwaardig toeval scheen de zon net op mijn camera of horlogebandje ten tijde van het maken van deze foto, en reflecteerde dat op het gebied in mijn hals op de plek van de schildklier. Je zou bijna denken dat deze nog radio actief is… Maar dat kan niet 21 jaar na dato. Misschien is zo’n verschijnsel gewoon een klein wondertje?
